אני רותם, רותם כרמי, בשנות ה-40 לחיי, אמא לשירה, יובל וגלעד ואישה לזוהר. לפני תשע שנים, פתאום באמצע החיים אובחן זוהר – האיש שאיתי, אב ילדיי – כחולה במחלת ה-ALS, מחלת ניוון שרירים קשה ואכזרית. ההלם, איך לא, היה קשה וטלטל, אבל מתברר ולא כקלישאה שהחיים חזקים מהכל, ולצד אובדנים מורכבים ובלתי נתפשים, יש גם התחלות חדשות, שמחות ושביבי תקווה. כיום זוהר בשלב מתקדם ביותר של המחלה: מונשם, מוזן וללא יכולת להזיז איבר מגופו. בתוך ההתמודדות וכחלק ממנה, מצאתי את עצמי כותבת ומוחקת, משתפת, מבטאת כאב, יאוש וגם רגעים של אופטימיות. מבלי משים, הכתיבה הפכה להיות לי למזור. תשע שנים של התמודדות מורכבת הביאו אותי להבנה כי למרות האסון שפקד את חיי, אני בוחרת בכל יום מחדש לגדל את ילדיי בתוך בית שמח, מלא אהבה וצחוק, למרות ולצד הכאב המלווה אותם. אני בוחרת להישאר עם זוהר ולראות בו בן זוגי. אני בוחרת בכל יום, למרות העצב הרב, לנסות ולראות את הטוב. אני בוחרת לחיות. |
רותם כרמי, בת 48, עובדת סוציאלית MA בהכשרתה, אמא ל-3, בעלת טור קבוע במדור הורות של YNET. גלעד, בנה הצעיר, נולד אחרי שזוהר, בעלה, אובחן כחולה ALS. עוסקת בתחום של חוסן והיכולת לצמוח מתוך משבר. מעבירה סדנאות ומרצה ברחבי הארץ, בפני קהלים מגוונים, בנושאים הבאים: -יכולת הבחירה של אדם גם בעת קושי ומשבר, תוך מציאת הכוחות שטמונים בו. -יצירת חוסן הורי וחינוכי ביום יום, תוך הבנה כי שימוש בו יסייע לאתגרים עתידיים. -חווית המטופל ומשפחתו אל מול מערכת הבריאות תוך מתן כלים פשוטים ומעשיים לחיזוק הקשר ושיתוף הפעולה בין כלל הגורמים. |
אני חיה בין עולמות.
מי שמבחין בי ברחוב אינו יודע.
אני חיה בין שני עולמות.
האחד של חולי - של עיניים עצומות, של דאגה שלא נגמרת, של אחריות רפואית כבדה וחוסר אונים.
ובשני צחוק של ילדים, בישול ואירוח ארוחות ערב,
שיחות על הא ודא, טלפונים, סידורים וקניות.
אני חיה בין שני עולמות,
ואין גשר המחבר ביניהם מלבד הגוף והנפש שלי -
טירוף שאינו נתפס.
אני חיה בין שני עולמות.
מי שצופה בי מבחוץ, אינו יכול להעלות בדעתו מה אני משאירה בבית,
מה אני מרגישה בלב.
אני חיה בין שני עולמות. כמעט משתגעת, כמעט צורחת לעולם, לסובבים אותי: די!
אבל שותקת.
***
המחלה לא משנה דבר
היא רק מחדדת.
אם לא היתה חברות, היא לא תצמח בשעת משבר.
אם לא היה כבוד, הוא לא יבקע מתוך חדלון הגוף ואובדן התפקוד.
אם לא היתה נאמנות, היא לא תגיח בלילות הבדידות והרצון העז למגע.
המחלה לא משנה דבר,
היא רק מחדדת.
אם היתה תשוקה לחיים, היא לא תירמס, גם לא אל מול פחד המוות.
אם היתה אופטימיות, היא לא תיעלם, גם אם לפעמים יהיה קשה להבחין בה.
***
יש רגע בלילה, לפני שמתמסרת לשינה,
שבו הכל שקט והמחשבות מצד אחד בהירות ומצד שני מתערבבות בחלומות,
שאני מצליחה להרגיש אותך, להבין מה עובר בגופך, מה ראשך מדבר.
זה רגע קטן, שנמשך ממש שניות, שבו אני מצליחה להחזיק בדמיון מחודד.
ואז הוא בורח.
כאילו אומר לי, "זה מספיק בשבילך".
אם תרגישי יותר, תשתגעי,
אם תרגישי יותר,
תביני שאת לא מספקת את כל צרכיו,
שאת משחקת בין שני עולמות מקבילים:
של חיים ושל חולי,
של צמיחה מול דעיכה.
זה מפחיד וממכר בו זמנית,
כי זה רגע שבו אני כמעט אתה,
כמעט לגמרי אתך,
אבל כל כך בודדה.
***