כשהיא העזה לאכול

מבט אינטימי, קשה, פוקח עיניים ומעורר השראה על ההשלכות ההרסניות של אנורקסיה נרבוזה, הפוגעת ביותר מאחת מכל מאה נערות ונשים צעירות. שכיחות האנורקסיה עולה לאחרונה גם בקרב בנים וגיל התפרצותה הולך ויורד. הספר נכתב מזווית ראייתה של אם המספרת בגילוי לב אמיץ ונדיר על מסעה של בתה מהרעבה עצמית מסכנת חיים לבריאות מחודשת.

מעולם לא סבלתי מאנורקסיה, אבל אני מכירה אותה היטב. אני רואה אותה ברחוב, בפנים הכחושות והשקועות, בחזה הגרמי, בזרועות הדקיקות של אישה מצומקת. למדתי לזהות את המבט החלול המיואש, את חוסר האונים שמגיע באופן בלתי נמנע אחרי שנים של רעב. אני חושבת לעצמי: זו הייתה יכולה להיות הבת שלי. זו לא. ככל שזה תלוי בי, זו גם לא תהיה.
- הארייט בראון, מתוך ההקדמה

בסיפור אישי סוחף, הארייט בראון מכניסה את הקוראים אל נבכי החוויה המשפחתית המבעיתה של ההתמודדות מול האנורקסיה: רגע אחרי רגע, נגיסה אחרי נגיסה. הספר הינו מדריך וקרן אור לכל מי שבא במגע עם האנורקסיה, ולכל מי שזו פקדה את משפחתו. הספר משלב באופן בהיר וקריא מידע עדכני מהספרות על טיפול באנורקסיה. "כשהיא העזה לאכול" הוא קריאה חיונית למשפחות ולאנשי טיפול כאחד.

{ הקדמה }
מאת ד"ר דניאל לה גראנג'

אנורקסיה נרבוזה היא מחלה קשה עם השלכות פסיכולוגיות וגופניות הרסניות. כמעט 75 מכל 100,000 בני אדם מאובחנים באנורקסיה נרבוזה. ליתר דיוק, 0.6 אחוזים מהבנות המתבגרות מאובחנות במחלה זו. עומד לפנינו אתגר עצום, להבין מדוע נשים צעירות מפתחות את המחלה. בעוד אנחנו נאבקים בסוגיה מרגיזה זו, אתגר דחוף יותר הוא להבין מה אפשר לעשות כדי לעצור את האנורקסיה ואת אוסף תוצאותיה הקשות.

למרות המשבר הקשור בהרעבה עצמית, נוסו אך מעט טיפולים, ואנורקסיה נרבוזה נשארה חוויה מבלבלת לסובלות ממנה, להוריהן, לרופאים ולחוקרים. התערבות שקיבלה התייחסות קלינית משמעותית היא טיפול מבוסס משפחה (Family-Based Treatment - FBT). ב-FBT, ההורים לא מואשמים במחלה של בתם. במקום זאת, הם נחשבים משאב קריטי להשגת ההחלמה של בתם. מעודדים אותם להיות אחראים להחזרת המשקל התקין של בתם בזמן שהמטפל או המטפלת משקפים ועדים לקשיים העצומים במשימה הזו ותומכים בכל המשפחה. כשמצליחים להחזיר את המשקל הבריא, מתייחסים ב-FBT למספר עניינים התפתחותיים של גיל ההתבגרות.

"כשהיא העזה לאכול" מתעד את מסע הייסורים של משפחת בראון בקרב עם האנורקסיה נרבוזה של קיטי – מסע מאלף שמחיה את ההתמודדות הכמעט בלתי נסבלת שעברו הן קיטי והן משפחתה. אנורקסיה נרבוזה מביאה איתה שינויים עמוקים, פסיכולוגיים ופיזיולוגיים אצל החולה. השינויים האלה כה משמעותיים שלעיתים קרובות הורים לא מזהים את הצאצאית שלהם – מרגישים ש"זו לא יכולה להיות הבת שלי". קל לראות איך הורים כשירים ואוהבים הופכים מבולבלים ומפוזרים מכיוון שהם מתקשים להבין את המחלה המטעה הזו. הבלבול הזה גורם להם להטיל ספק באינסטינקטים הטבעיים שלהם שדוחפים להושיט יד ולעזור לבת שלהם. בעקבות כך הם משתתקים מול מה שנראה ככוח בלתי נשלט שיש למחלה על הבת שלהם ועליהם. הסיפור של משפחת בראון הוא דרמה מרוממת לב שמספרת על הנחישות וההתמדה של ההורים, כמו גם על האומץ של קיטי, שבעזרתם הצליחו לשלוף את קיטי מתוך הפרעת האכילה.

ההבנה והטיפול באנורקסיה נרבוזה הם משימות מפחידות, אך דבר אחד בטוח: אוכל הוא תרופה וההחלמה לא תגיע אם אין חזרה למשקל בריא. במילים אחרות, צריך לאכול כדי להבריא. הרבה מכשולים חוסמים את הדרך להחלמה, ובספר "כשהיא העזה לאכול" המחברת מתארת חלק מהם ממקור ראשון – למשל, התסכול שנחווה על ידי ההורים והמתבגרת כשהם נתקעים במה שאנחנו מכנים "דיונים אנורקטיים", שבהם אפילו המבוגר הרציונלי ביותר עלול להשתכנע או להיכנע להתעקשות של המתבגרת על ה"ערך" הקלורי של סלט ללא רוטב. הדיונים הללו מראים איך תת-תזונה משפיעה על המוח ומדגישה את הכוח הלא-רציונלי של המחלה. בראון מציינת, "השאלה היא לא למה, אלא מה: מה עושים עכשיו?".

בראון גם חולקת איתנו הרבה מהלקחים שהיא ומשפחתה למדו במשך המסע הקשה שלהם. המסר המחזק ביותר להורים והחשוב ביותר מנקודת הראות שלי, הוא שהמשפחות (הורים) לא חסרות אונים – הן רק צריכות למצוא (מחדש) את הביטחון שלהן. מובן שזו לא משימה קלה. למעשה זו אחת המטרות הקשות ביותר להשגה במאבק באנורקסיה נרבוזה. אבל עם תמיכת המטפלים, על ההורים "לעמוד" ולהתמודד עם המחלה הזו, בעזרת אהבה ודאגה. הסיפור של קיטי מדגים את הכוח הנורא שיש לאנורקסיה על המתבגרת הסובלת ועל ההורים הנואשים שמנסים להציל את הבת שלהם.

"כשהיא העזה לאכול" שם על השולחן חלק מהמידע השגוי הנפוץ על אנורקסיה נרבוזה. על ידי כך שהיא חושפת בפנינו את המאבק של קיטי, המחברת מנפצת את המיתוס שאנורקסיה נרבוזה היא בחירה. היא משווה את המחלה עם מחלות והפרעות קשות אחרות ומזכירה לנו ש"האנורקסיה בוחרת בך!" ההתמודדות של קיטי מלמדת את כולנו אודות המערבולת הרגשית והאשמה שחווים החולה והוריה. הבלבול וההכחשה נפוצים והפרעת האכילה מאתגרת כל בת/בן משפחה ולא רק את המתבגרת עצמה. הספר מתייחס לתסכול ולייסורים שמרגישים כל ההורים שמנסים להבין ולעשות משהו כשהם חושדים שלבת שלהם יש הפרעת אכילה. הרגשות הללו מוקצנים כאשר אותם הורים צריכים להיאבק ולמצוא צוות מומחה בהפרעות אכילה תוך כדי ניסיון למצוא את דרכם בביצת ביטוחי הבריאות.

ברור מאליו שכל אחד מהמעורבים בקרב הזה עם האנורקסיה נרבוזה זקוק לתמיכה והכוונה. אמנם המשפחה של קיטי מצאה תמיכה מתמשכת אצל רופאת הילדים שלהם ואצל עוד בעלי מקצוע, אך לא הייתה להם גישה למטפל FBT מקומי ובמקום זאת, ניהלו את המשימה המפרכת של חזרה למשקל תקין בעיקר בעצמם. ללא ספק, החוסר הזה בתמיכה ישירה ובהכוונה סיבך משימה מסובכת מלכתחילה. אני מסכים עם המחברת שתקווה היא מתנה גדולה, ואותה תקווה ליוותה אותם בזמנים קשים. עם זאת, שום משפחה המתמודדת עם המחלה הנוראית הזו, לא צריכה לעבור זאת לבדה.

למרות הרבה מכשולים שעמדו בדרכם, בראון ומשפחתה חזרו לעצמם, מה שמעיד על כושר עמידתם. בראון ניצלה את מומחיותה, הן כהורה והן ככותבת כדי לעזור ולחזק הורים אחרים בבחירתם לשחק תפקיד ראשי בטיפול בבנותיהם שלוקות בהפרעת אכילה. "כשהיא העזה לאכול" מזכיר לנו שהורים לילדות עם הפרעת אכילה לא אשמים, אלא להיפך, הם משאב שאפשר לסמוך עליו בדרכן של הילדות להחלמה.

ד"ר דניאל לה גראנג' הוא פרופסור לפסיכיאטריה ומדעי המוח ההתנהגותיים ומנהל תוכנית הפרעות האכילה באוניברסיטת שיקגו.

{ מבוא מקצועי למהדורה העברית }
מאת: ד"ר עינת צוברי וד"ר רינת גרונדמן שם טוב

אבחון וטיפול מוקדמים ככל הניתן נחשבים לגורם מנבא חיובי ורב עוצמה להחלמה מהפרעות אכילה. סיכויי ההחלמה גדולים עוד יותר כאשר ננקטת התערבות טיפולית מבוססת ראיות. כזו היא גישת הטיפול מבוסס משפחה (Family-Based Treatment - FBT), הנחשבת כבר מספר עשורים לטיפול היעיל ביותר בהפרעות אכילה בקרב מתבגרים. עקרונות הגישה, השגורים כטיפול הבחירה מקו ראשון במרכזי טיפול מובילים ברחבי העולם, הם נר לרגלנו גם במרכזנו.

עם זאת, מדובר בגישה הכרוכה באתגרים רבים ומחייבת תנאים מקדימים, ובראשם הכרה מצד ההורים ראשית בקיומה של הפרעת אכילה כהפרעה חמורה עד כדי מסכנת חיים, ושנית בצורך בשחזור הזנה ומשקל לשם ייצוב המצב הגופני והרפואי תחילה. בנוסף, תהליך ההירתמות וההתמסרות לתוכנית כרוך לעיתים רבות בחששות וספקות רבים ובהם חשש מפגיעה ביחסים עם הבת, חשש מהחמרת מצבה בעקבות ההשגחה על האכילה והגבלת הפעילות הגופנית, חששות מהפרת שגרת החיים של המשפחה כולה ועוד. כל אלו כרוכים לא פעם במנעד רגשות קשה ומציף. הורים רבים מרגישים בשלבים אלו כי הקרקע נשמטת תחת רגליהם, ומשתפים בתחושות של סכנה קיומית ופחד עז ולצידם לא פעם חוסר אונים, בלבול, אשמה ובושה.

יתר על כן, לשם כינון התערבות טיפולית יעילה בגישה זו נדרשים ההורים לעמוד באומץ רב בעמדה נחושה ועקבית מול ההפרעה ומול בתם הלכודה בין חרדה עזה והכחשה המובילות להדיפתם ובין נזקקותה לסמכותם כדי להיעתר מתוכה לצורך לאכול כנדרש. לאור כל אלו, נפוץ ומובן צורך עז מצידם של ההורים בהכוונה ובתמיכה מצד אנשי המקצוע ומהורים אשר עברו מסע דומה, כמו גם במקורות מידע כתובים אשר ישפכו אור ויתרמו להבנת הבעיה ודרכי הטיפול בה. הספר "כשהיא העזה לאכול" הוא מקור כזה. ספר זה מפליא לתאר מסע החלמה משפחתי תובעני ומטלטל של נערה אמיצה ושל הורים אמיצים. כמו כן, הוא מאפשר התוודעות לגישת FBT תוך תיאור רגעים אנושיים, חשופים וכנים מתוך חיי היום יום של הנערה ומשפחתה לאורך תקופת המחלה וההחלמה. מתוך כך מתאפשרת המחשה של עקרונות הגישה כשבראשם היות ההורים משאב הטיפול המרכזי, אלו שביכולתם להסיט את מסלול המחלה לעבר החלמה מלאה מתוך גבולות מיטיבים וחומלים. גישה זו, לא רק שאינה רואה בהורים אשמים במחלת בתם, כי אם מעצימה אותם ומכירה בכוחותיהם.

אנו מברכות על התארגנויות של הורים ובהן יוזמת ההורים לתרגם ספר זה לעברית, יוזמה שמתווספת למיזם הרצאות של אנשי מקצוע מובילים בתחום למשפחות מתמודדות. אנו מברכות גם על הקמת עמותת "המסע שלנו" – פורום למשפחות המתמודדות עם הפרעות אכילה.

אנו רואות בספר מקור מומלץ ושימושי למשפחות ולאנשי מקצוע לשם תמיכה בתהליכי הטיפול בהפרעות אכילה תוך מתן תוקף לאתגרים הרבים הכרוכים בטיפול מסוג זה לצד השראה ותקווה להחלמה מלאה.

ד"ר עינת צוברי, Ph.D.,

עו"ס קלינית, מנהלת המרכז לטיפול בהפרעות אכילה הדרים, שלוותה, כללית.

ד"ר רינת גרונדמן שם טוב,

דיאטנית אחראית, המרכז לטיפול בהפרעות אכילה הדרים, שלוותה, כללית.

{ סיפורה של המהדורה העברית }

2 ביוני 2021 הוא היום שפילח את חיי ל"לפני" ו"אחרי". 2 ביוני הוא יום המודעות הבין-לאומי להפרעות אכילה, רק שלא הייתה לי שום מודעות לקיומו של יום זה, עד שהפרעת אכילה פרצה כרוח הסערה לחיי המשפחה שלי והפכה אותם מכף הרגל ועד הראש. זה קרה במיון ילדים של מרכז רפואי בדרום הארץ, בו פסיכיאטר, שכלל אינו מומחה לילדים ולנוער (כי לא היה כזה בסביבה), כתב וחתם במסמכיה של בתי הבכורה – אנורקסיה נרבוזה. אבחנה שחתמה תקופה של מספר חודשים שקדמו לה, בהם ראיתי את ילדתי בת כמעט 14, מתוסכלת, משתנה ללא הרף וללא היכר, חווה את גיל ההתבגרות במלוא הקושי – בתקופה כה לא שגרתית שבה היה נתון העולם כולו (מגפת הקורונה). לפרקים ראיתי את סבלה בצורה מוחשית ולפרקים אמורפית, ונדמה היה שאלה סערות קטנות וחולפות, חלק משלב התפתחותי שבו היא נמצאת. לא יכולתי למקד את הקושי, אך השתדלתי להבין ולחפש בעבורה עזרה. גם רפואית. והתחושה הייתה, שחוץ ממני אף אחד לא רואה את המפלצת שיושבת בתוכה, לא בבית ולא מחוצה לו. אף פנייה לגורם רפואי לא הבהירה את מצבה. ראיתיה הולכת דועכת, נעלמת ונאלמת... חוץ מלתת אבחנה ולהסביר שאין מקום בשום מסגרת טיפול, לא היה למערכת הבריאות באותו היום מה להציע לבתי, לנו ההורים, למשפחה כולה. נאמר לנו שיש רשימות המתנה ארוכות, של 12-6 חודשים רק כדי להגיע לאינטייק, לקבל אבחון מעמיק יותר. אז צריך גם לחכות בתור כדי להיכנס למסגרת טיפולית. צריך להתאזר בסבלנות, לחכות. לנסות לשרוד. ולהאכיל אותה, רק כדי שלא תיכנס למצב גופני מסכן חיים יותר ממה שהנו כעת.

כל הדרך חזרה הביתה בהיתי בדף שבו כתובות המילים שהרגישו לי כגזר דין מוות. למחרת התחלתי בקדחתנות לחפש עזרה. ליקטתי מספרי טלפון של אנשי מקצוע שכך או אחרת נוגעים בתחום – ממכרים, מקולגות, מהמרשתת – כ-20 טלפונים ביממה, ולכל אדם זר סיפרתי מהתחלה את הסיפור שלנו, תוך שאני משגיחה על בתי שלא תפגע בעצמה, ובכל דרך אפשרית שעולה על רוחי מנסה להאכילה. תכסיסים מצידה, תכסיסים מצידי, תחנונים, איומים, בקשות, הבטחות, דמעות, צעקות, לחישות, חיבוקים, טריקות דלתות, ייאוש... פסיכיאטרים, דיאטניות, פסיכולוגים מכל המינים, מטפלות רגשיות, מטפלות באמנות, מטפלות בתנועה, מטפלות בבעלי חיים, מטפלות בוודו... "אין תורים פנויים בקליניקה שנה קדימה", "סליחה, אני לא מקבלת מטופלים חדשים", "סליחה, אני לא מטפלת בהפרעות אכילה, זה מורכב מדי", "סליחה, אני לא מטפלת בבני נוער", סליחה... והמשפט שנחרט באחת משיחות הטלפון עם רופאת ילדים: "אני באמת לא יודעת איך לדבר עם הבת שלך. איתך. לא קיבלתי מספיק הכשרה. אין לי איך לעזור. אם היה לה סרטן, הייתם מקבלים מייד את כל הטיפולים הנדרשים, אבל זה לא ככה בהפרעות אכילה..."

כעבור שבועות שבהם הילדה סירבה לאכול, חלה החמרה במצבה שהצריכה אשפוז במחלקת ילדים לייצוב גופני ראשוני, להתחלת הזנה, בהשגחה מלאה של הורים. כעבור 11 יום שוחררנו הביתה בטענה ש"אין לנו מה להציע לכם כאן, היא צריכה טיפול מולטידיסציפלינרי של מומחים בהפרעות אכילה". פחד שלא עוזב את הגוף ואת הנפש לשנייה. פחד מוחשי לאבד אותה. בהמלצת פסיכיאטרית פרטית יצאנו לאשפוז בית ולתפירת "חליפה טיפולית" פרטית. והמסר החשוב ביותר שקיבלנו מאותה פסיכיאטרית, שלא הובן על ידי אז, אבל היווה נקודת מפנה: "אתם ההורים שלה, אתם מכירים אותה הכי טוב, אתם ידעתם להאכיל אותה ולטפל בה מהרגע שנולדה, אתם תדעו לעשות זאת גם עכשיו". וגם – "זאת לא הבת שלכם שמתנהגת ככה, זו המחלה המכרסמת אותה מפנים, תפרידו בין השתיים". איך עושים את זה? התחלנו לקבל קצת תשובות במסגרת הדרכת הורים מטעם מית"ל ("מרכז ליעוץ ותמיכה במשפחות"), הסיוע המקצועי היעיל היחיד שלו זכינו באותה עת במסגרת הציבורית.

קבוצות הורים ברשתות חברתיות – איזו הקלה שיש כאלה! באחת השיחות עם אימא בעלת ותק וזמן ריצה ארוך יותר משלי במרתון הזה, הפנמנו שמה שאנו עושים בעצם, בלי לדעת אפילו, נקרא טיפול מבוסס משפחה (FBT), שזהו טיפול הבחירה היום בעולם, שהוא הכי יעיל ושיש חוקים ותנאים לעשות זאת. "איך יודעים?" שאלתי, וקיבלתי הסבר והפניה לחומרי קריאה רבים שהורים חרוצים ליקטו, קראו ותרגמו, הפניה לסרטונים, למצגות. באחת מהשיחות קיבלתי המלצה חמה לרכוש ולקרוא ספר באנגלית, שהוא כמו מדריך לחיים בימים אלה, Brave Girl Eating. קניתי. לא היה לי זמן להתענג על קריאה מסודרת ולהתעמק בכל פסיק, הזמן קצר והמלאכה מרובה, בכל פעם קראתי פרק או חצי פרק, מנחשת לפי הכותרות מה הכי רלוונטי כעת, מה הכי קריטי להבין עכשיו. היום. התפללתי שיעבור עוד רגע ועוד אחד שבו בתי האמיצה שורדת. למדתי בזכות הספר שהיא לא בחרה בזה בשום שלב, שאין לחפש כעת אשמים, אלא להבין מה עושים עכשיו. למדתי כי מנגנון המחלה הוא די אוניברסלי ואילו הפתרונות – נמצאים בתוך עצמנו. הבנתי שלא בטוח שיימצא איש מקצוע שידע להגיד טוב יותר מאיתנו ההורים מה בתי צריכה. הספר הפך לספר שולחן, ספר כיס, ספר שמטייל איתי ברחבי הבית ואף מחוצה לו, בתיק. אורים ותומים, ספר שצריך להיות חובה בכל בית שמתמודד עם הפרעות אכילה. הרגשתי שהספר עושה סדר בסחרור שאותו אנו חווים, נותן תקווה ומעלה את תחושת המסוגלות שלנו להצליח בהתמודדות באמצעות הצצה נדירה לניסיונה של משפחה אחרת. כך מצאתי את עצמי מצטרפת למיזם לתרגומו לעברית במטרה להנגישו להורים ולמשפחות בישראל, שכמונו חוו חרדה, חוסר ודאות, בדידות ומצוקה.

ראדה

* * *

כמה ימים לפני יום הולדתי ה-50 הרגשתי שעולמי חרב עלי כשגיליתי שבתי הצעירה, בת ה-11 וחצי, נאבקת במפלצת איומה שהשתלטה עליה – האנורקסיה. מבחינתי לא הייתה לי שום ברירה ושום דילמה, הייתי חייבת להיכנס לאותה מאורה חשוכה ולחלץ את הילדה שלי מאחיזתה של המפלצת שלקחה אותה כבת ערובה. באותו לילה קראתי וקראתי על ההפרעה האיומה הזו, ובכל מקום ראיתי שמדובר בכפולות של 7. נערות שהיו חולות 7 שנים, אחרות – 14 שנים ואחרות שפיתחו מהלך כרוני. קראתי גם שזו מחלה שלא ניתן להחלים ממנה לחלוטין, שהיא מלווה את החולה בה לאורך כל החיים. זו הייתה עבורי מחשבה בלתי נסבלת. בעודי שוכבת ערה בלילות, קראתי, חקרתי, ולמדתי, ולא יכולתי לשאת את המחשבה שהמחלה הארורה הזו תישאר איתנו כל כך הרבה שנים, תגזול את הילדות של הבת שלנו ותפרק לנו את חיי המשפחה, כפי שהכרנו אותם עד אז. אולי הנס הכי גדול שקרה לנו, הוא שיש לי חברת ילדות, פרופ' ג'ואנה סטיינגלס, פסיכיאטרית שחוקרת את תחום האנורקסיה באוניברסיטת קולומביה בניו-יורק. יצרתי איתה קשר כבר בימים הראשונים, והיא זו שכיוונה אותי לקרוא את החומרים העדכניים ביותר. בזכותה גם קראתי ממש בתחילת הדרך את הספר הזה. הקריאה בספר הרגישה לי כמו לקרוא את סיפור חיינו באופן מדויק, עד כדי צמרמורת. ה-FBT דיבר אלי מאוד, וכן ההבנה שאם המשפחה הזאת בספר יכלה לעשות את זה בלי ליווי מסודר של צוות FBT – גם אנחנו נוכל לעשות זאת. הספר הפך להיות נר לרגליי. לא התפשרנו והמשכנו לפי העקרונות של ה-FBT עד להחלמה מלאה. כשהטיפול הצליח יותר ממה שהעליתי בדעתי, הרגשתי צורך לטפס על ראש מגדל גבוה ולצעוק בקול רם כדי שעוד ועוד הורים ידעו שיש דרך להציל את הבת (או הבן) שלהם. שזה אפשרי! התחוור לי שבעוד שבעולם טיפול מבוסס משפחה מונגש להורים כקו טיפול ראשון (ומבוסס ראיות) לאנורקסיה בגיל ההתבגרות, בארץ זה לא המצב. אחד הדברים שהיו ברורים מההתחלה הוא כמה חסרים בישראל חומרים טובים ואיכותיים על ה-FBT בעברית, חומרים שיאפשרו להורים לפעול לפי הגישה הזו, גם אם אין מי שייתן להם את המעטפת השלמה של השיטה, בדומה לסיטואציה המתוארת בספר. אחת הדרכים לצעוק את המסר הזה הייתה לחבור לעוד אימהות כדי לתרגם ספר זה, שכל כך השפיע עלי ושבמידה רבה אני חייבת לו את החלמתה של בתי. אני מאמינה שדרך הספר עוד ועוד משפחות יכירו את האופציה הזו, עוד ועוד אנשי מקצוע יישמו אותה ויחד נאמץ את הגישה שמעורבות ההורים היא הכרחית, וכולי תקווה (שלעולם) לא נשמע יותר את הביטוי "צאו לה מהצלחת", כי מי שסובלת מאנורקסיה אינה יכולה להציל את עצמה, גם אם היא מאוד רוצה. היא צריכה אותנו.

מאיה

* * *

לאחר תקופה של התמודדות עם אנורקסיה אצל בתנו, רכשתי ערמה של ספרים, רובם ספרים מקצועיים על הטיפול באנורקסיה, אבל ביניהם היו גם סיפורים אישיים, כולל Brave Girl Eating. במחשבה שאני צריכה לרכוש מידע באופן היעיל ביותר, בחרתי לקרוא בספרים המקצועיים, עד שיום אחד בתי הגישה לי את הספר הזה, שעמד על המדף ליד מיטתי, ואמרה – אם את רוצה להבין איך זה מרגיש תקראי את זה. מובן שזה מה שמייד עשיתי. גיליתי את חוזקו של הספר, המשלב ידע לצד סיפור אישי, מאפשר קריאה זורמת וקולחת שנוגעת גם לצד הרגשי של ההתמודדות מנקודת מבטה של אם, וגם מספק ידע עדכני ופוקח עיניים והבנה. ספר שמאפשר קריאה בתקופות מאתגרות ביותר של ההתמודדות.

כמאמינה ביצירת טוב מקושי וכאב, גמלה בליבי ההחלטה שיום אחד, כשהראש יורם מעט מעל ה'מים הסוערים', ארצה לקדם את התרגום של הספר לעברית לטובת כל משפחה מתמודדת בישראל, ולטובת אנשי הטיפול בארץ, ספר שיוגש או יוצע למשפחה מייד עם האבחון. לדעתי הצעד הקטן הזה יאפשר צעד גדול הרבה יותר בשיפור הטיפול באנורקסיה אצל משפחות רבות.

דינה

* * *

תרגום הספר התאפשר רק בזכות קבוצת הורים גדולה ותומכת שהוקמה על ידי שתי אימהות אשר חברו בשביל לתת מענה למשפחות מתמודדות. במסגרת קבוצת הוואטסאפ הזו, שהיא לא פחות ממצילת חיים, צמחו פרויקטים רבים נוספים, כולל הרצאות הניתנות על ידי אנשי מקצוע, הדרכת הורים ומאגר מידע עדכני של ספרות מתורגמת בתחום של התמודדות עם הפרעות אכילה. מתוך קבוצת הוואטסאפ וקבוצת הורים נוספת תומכת בפייסבוק צמחה עמותת "המסע שלנו" – פורום למשפחות המתמודדות עם הפרעות אכילה.

תודות
אנחנו מבקשות להודות בראש וראשונה לד"ר הארייט בראון, המחברת של הספר Brave Girl Eating. ד"ר בראון התרגשה מרעיון התרגום, נתנה את ברכת הדרך, ליוותה אותנו והייתה שותפה לאורך כל המסע, כולל סיוע בגיוס תקציב לפרויקט, התכתבויות והתייעצויות תכופות, עם יותר ויותר מילים בעברית שהתחזקה אצלה לאורך חודשי התרגום.

כן אנו מודות להורים הרבים, משפחות, חברים, מכרים וכל מי שנרתם ותרם דרך ההד סטארט ואיפשר להפוך את החלום שלנו למציאות. תודה להד סטארט שאפשרו את גיוס הכספים לפרויקט. ללא פלטפורמה זו לא ברור כיצד היינו מגיעות למטרה של תרגום הספר.

אנו מודות למיכל, חברה ואשת מקצוע, אשר לקחה על עצמה את משימת התרגום המורכבת, והתעקשה על כל פרט, טכני ומקצועי כדי להביא את הדברים באופן המדייק ביותר. לשאול, לתמר, לרונית ולתמי מהוצאת פוקוס, שצעדו לצידנו ברגישות, ונענו למגוון הרעיונות ולהתעקשויות על פרטי פרטים, עד שהגענו יחד למימוש אופטימאלי מבחינתנו של תוכן ונראות של הספר.

איורים בגוף הספר אוירו על ידי מיקה גרוס (פרקים 1,2,3,5,6,8,9,10 ואפילוג), ועל ידי מיראל מדבדיק (פרקים 4 ו-7). איורים בגוף הטקסט בפרקים "לפני הכול", 2, 3 ו-4 הם ציורים אותנטיים של נערה צעירה מתקופת ההתמודדות.

{ דבר המחברת }

לתוך כל ספר זיכרונות מתגנבות טעויות, מהסיבה הפשוטה שהזיכרון נתון לטעויות ומכיוון שכשאתם עוברים את החוויה במציאות, אתם לא יודעים שיום אחד תכתבו על כך (גם אם אתם יודעים, לא מעשי בחיי היומיום ללכת לכל מקום עם רשמקול). בנוסף, יש כמובן את שאלת נקודת הראות: שני אנשים יכולים לעבור אותה החוויה ולזכור אותה באופן שונה מאוד – במיוחד בני אותה המשפחה.

הנושאים הללו הופכים מהותיים עוד יותר, כשספר הזיכרונות מתאר חיים של ילדים ובייחוד הילדים הפרטיים שלך, הפגיעים במגוון אופנים ולא באמת יכולים לתת הסכמה מודעת לכך שיכתבו עליהם. דבר אחד הוא לחשוף את חייך שלך. דבר שונה לגמרי הוא לחשוף את חיי ילדיך. כעיתונאית ותיקה וכיום גם פרופסור לעיתונאות, אני חושבת הרבה על השאלה מה אתי ומה לא. בספר הזה, שקלתי את הקו שעובר בין פתיחות לניצול. הכוונה שלי כאן היא לומר את האמת בצורה אתית וחומלת ככל האפשר. כדי להגן על ילדותיי נתתי להן שמות בדויים ושיניתי מספר מאפיינים גופניים ואחרים.

ההחלטה לספר את הסיפור הזה הייתה תהליך עבורי ועבור משפחתי. דנו בכך במשך כמה חודשים, ושקלנו את הפוטנציאל לעשות בכך טוב, מול האפשרויות שייגרם נזק. יש בליבי הרבה הערכה לקיטי בתי, שהתגברה על ההעדפה שלה לפרטיות מתוך רצון לעזור לאחרים. היא אישה צעירה אמיצה ויוצאת דופן.

לגבי גחמות הזיכרון, כתבתי יומן מאוד מפורט – יש שיאמרו שבאופן כפייתי – בזמן שקיטי הייתה חולה, מעט כדי לעקוב אחר ההתקדמות והטיפול שלה, ומעט כדי למנוע מעצמי לטבוע בחרדה. ביומן תיעדתי את השיחות שלי פחות או יותר מילה במילה, ואחרות סיכמתי. האירועים המתוארים בספר הזה מבוססים על הזיכרונות שלי ועל היומן ההוא. פעמים אחדות מיזגתי כמה מצבים לאחד כדי לשמור על קו העלילה, אבל כל שיחה ואירוע בספר הזה הם אמיתיים וקרו כמו שתוארו, ככל שאני זוכרת.

נשים שממש חולות באנורקסיה ובולימיה קוראות לעיתים קרובות ספר זיכרונות שכזה כמדריך להישארות בתוך המחלה – "השראה לרזון" (Thinspiration). מסיבה זו, נמנעתי מלהזכיר משקלים ספציפיים, מספרים ופרטים אחרים שיכולים להיות מפורשים כחומרים שהם "פרו-אנה" (אנה, מאנורקסיה) או "פרו-מיה" (מיה מבולימיה). כוונתי היא שהספר הזה לעולם לא ישמש בצורה כזו.