לצידך

יללת הסירנה חדרה לתוך האמבולנס שהסיע אמי לחדר המיון, ואני לצידה. אור אדום המהבהב שטף את הצוות הדרוך בפנים, תוך כדי דהירה ברחובות ירושלים. אמי שכבה על אלונקה והתקשתה לנשום. תפילה חרישית נתקעה בגרוני, "האם היא תשרוד הפעם?"

מחלת האלצהיימר ידועה במספר הגבוה של החולים בה (מאות אלפים) ברחבי העולם, אולם למרות הספרות הענפה העוסקת בתסמינים, התאמת סביבת המגורים של החולים והתנהלות כלכלית לאחר האבחון, מעטים אלה העוסקים בהתמודדות קרובי המשפחה עם שהיית יקיריהם בבתי האבות וליווים. מתוך חלל זה צמח ספרה של שרה לצידך. מתוך הדאגות, החרדות, מצבי אי הוודאות וההתמודדות עם השחיקה, גיבשה שרה אוסף של חוויות ותובנות, לצד עצות מעשיות, לתועלת ציבור הקוראים הניצבים מול האתגרים המתוארים בספר.

שרה גולדשטיין, אם לשישה, דולה עם יותר מעשרים שנות ניסיון ואלפי נשים שליוותה, הפכה למטפלת העיקרית לאחר שאמה אובחנה במחלת האלצהיימר. במשך שמונה־עשרה שנה ליוותה שרה את אמה במעבר מחיים עצמאיים לעבר שהייה בארבעה בתי אבות ואין־ספור אשפוזים בבתי חולים. כתוצאה מכך נאלצה שרה לטפח יכולות פיזיות, רגשיות ורוחניות כדי לספק לאמה את התמיכה הראויה הנחוצה לה.

הקדמה

בהשוואה לספרים אחדים שהוצאתי לאור, שעסקו בלידה, אל מול הספר הזה אני חשה דחיפות מיוחדת. ראשית, אימי בת התשעים וחמש גוססת. כשהיא כבר לא תהיה בעולם הזה, ייתכן שהזיכרונות שלי מהמסע הזה יהיו פחות חדים ומדויקים מעכשיו. אף ייתכן שלא אהיה להוטה באותה המידה לשתף את הסיפור הזה, הסיפור שלנו – שאולי הוא גם הסיפור שלך.

הדחיפות הזו קשורה גם ברצון שלי לעזור למשפחות אחרות המתמודדות עם אלצהיימר או פרקינסון, דמנציה ושאר "מחלות זקנה". בשלב מסוים יכול להיות שתמצאו את עצמכם משכנים את אחד האנשים האהובים עליכם בבית אבות. איך תתמודדו עם החוויה המורכבת הזו? בלב פתוח בחרתי לשתף בעמודי הספר הזה מן הניסיון והידע שצברתי לאורך השנים, בתקווה שהקוראים יוכלו למצוא בהם הזדהות, משמעות או עזרה.

כעת ניגש לעניין ונתחיל בעובדות המוצקות בנוגע למחלת האלצהיימר בישראל.

מספר חולי הדמנציה (כולל אלצהיימר) בארץ הוא כ־150,000. ככלל, בקרב בני ה־60 שכיחות הדמנציה היא 1%, והשכיחות מוכפלת בכל חמש שנים, עם העלייה בגיל. כלומר בקרב בני 64-60 שכיחות הדמנציה היא 1%, בקרב בני 69-65 היא 2% וכן הלאה עד שהשכיחות בקרב בני 90-85 מגיעה לכ־30% – ומעל גיל 90 מופיעה דמנציה אצל כשני שלישים מן האוכלוסייה. על פי מחקרים שונים, שכיחות הדמנציה מגיל 65 ומעלה – בין שהחולים גרים בבית ובין שבמוסד, מגיעה לכ־20%. מחציתם לוקים במחלה בדרגת חומרה קלה, רבע – בדרגת חומרה בינונית, ורבע – בדרגת חומרה קשה. בפילוח מגדרי נמצא כי 20% מהנשים מעל גיל 65 לוקות במחלה לעומת 15% מהגברים.

מחקרים שנערכו בארצות הברית מצביעים על עלייה של כ־10% במספר החולים בחמש השנים האחרונות, כאשר הצפי הוא שמספר זה ישלש את עצמו עד 2050, בעיקר בעקבות הארכת תוחלת החיים של האוכלוסייה.

רוב חולי האלצהיימר זקוקים לסיוע של 24/7 בדיור מוגן.

והינה, אתם כאן. אתם מעבירים את ההורה שלכם – או את בן/בת הזוג שלכם – לבית אבות. אבל השאלה היא – מה עושים אחר כך?

בכל כמה זמן להגיע לביקור? מה אמורים לעשות בביקורים הללו? איך להתייחס לצוות? איך מתמודדים נפשית עם אדם אהוב שמצבו הולך ומידרדר?

בספר זה תוכלו למצוא את התשובות לשאלות הללו. תקוותי היא שבעזרתו תוכלו להימנע משנים של חוסר ודאות ורגשות אשם. הסיפורים והטיפים יעזרו לכם לנטרל מראש תחושות של חרטה או מחשבות כמו "האם עשיתי מספיק? האם פעלתי נכון?"

כעובדת סוציאלית עסקתי בעיקר בעזרה למשפחות נזקקות, לא בהכרח כאלה המתמודדות עם אלצהיימר. במשך השנים עיינתי בספרים ובחומרים דיגיטליים רבים בנושא טיפול באדם קרוב ונחשפתי לסיפורים אישיים רבים, אולם על אף התועלת הרבה שמצאתי בכל אלו, בדרך כלל הם אינם עוסקים בטיפול באדם שנכנס לבית אבות אלא מתמקדים בעניינים כגון ארגון הבית באופן שבו יתאים יותר להורה מבוגר או ההחלטה אם להעביר את ההורה או לא וההשלכות הכלכליות של החלטה כזו. בחוויה שלי, אחרי שההחלטה התקבלה והמעבר לבית אבות כבר התרחש, קשה מאוד להחזיק מעמד ולקרוא ספר ארוך ומפורט בנושא. על כן החלטתי לכתוב ספר קצר – כזה עם סיפורים, טיפים ואנקדוטות – שיעזור לעבור את התקופה הקשה הזו, הן חומרית והן נפשית, בשלום.

במשך שמונה־עשרה השנים האחרונות עברה אימי שלושה בתי אבות שונים בארץ. אני עמדתי לצידה והגעתי שלוש פעמים בשבוע לפחות על מנת לבקר אותה ולהשגיח על הטיפול שלה. עם הזמן התחברתי לאנשים אחרים שביקרו בבתי האבות ושרצו לראות איך מטפלים שם בהוריהם. שיתפנו זה את זה ביחסינו עם הצוות, בגישות נכונות לתקשר עם ההנהלה ובדרכים שלדעתנו היו הדרכים הבטוחות והחיוביות ביותר לטפל בהורינו, וכעת אני רוצה לשתף אתכם בידע שרכשתי.

אולם התמצית היא כזו: כעת אתם נכנסים לתפקיד חדש – לטפל בהורה שלכם, בדיוק כפי שהוא עשה זאת למענכם, בילדות, בבית הספר, בצבא ובכל מקום שאליו הגעתם. הדבר השני שתצטרכו ללמוד הוא לטפל בעצמכם, שכן שנים קשות כאלה שבהן אדם אהוב הולך וקמל יכולות לשבור את הנפש.

הספר איננו עוסק בצד הלוגיסטי של המעבר לבית אבות. בנושא הזה תוכלו למצוא שלל ספרים מצוינים. במקום זאת הספר הזה מציע מידע וטיפים דרך חוויות וסיפורים שלי.

אני תקווה שהספר הזה יהיה לכם לעזר בכל תקופת המעבר הזו – לפניה, במהלכה ואחריה.