קול השכחה

"ריח המעמולים היה אותו ריח, המרקם אותו מרקם, אבל הטעם היה זר... ידעתי שמשהו לא בסדר עם אימא. העוגיות האלו, שהיו תמיד כמו חיבוק חם בימים קרים, כמו מכתב אהבה שנכתב בבצק, הפכו לתזכורת כואבת לעולם הולך ונעלם, לזיכרון מהאימא שהייתה לי ואיננה עוד; תזכורת מייאשת לכך שהזמן לא עוצר בשביל אף אחד, אפילו לא בשביל אימי הכול־יכולה"

מה קורה כשהאדם הקרוב לנו ביותר הולך לאיבוד, אך עדיין נשאר כאן?

"קול השכחה" הוא מסע אנושי ומטלטל בין אם שחלתה באלצהיימר לבתה, מסע המקפל בתוכו את השאלות הגדולות של אהבה, זהות וזיכרון. זהו סיפור על אובדן שאין בו מוות – רק דהייה, על אימא ששכחה לאט־לאט, ובת שסירבה להפסיק לזכור.

אין מדובר רק בזיכרון פרטי, אלא במדריך רגשי עבור כולנו – איך להמשיך לאהוב גם כשאין הד, איך להפוך שבר פנימי לשליחות שמאירה החוצה, איך נולדת בנו בהירות חדשה, דווקא כשנראה שהכול מסביבנו קורס.

הספר נכתב בשפת הלב, בכנות מפלחת וברגישות מחבקת. הוא מיועד לכל מי שחווה פרדה, חי לצד מחלה, או פשוט מבקש להרגיש קצת פחות לבד.

כנרת אורן היא מרפאה בעיסוק, יועצת חינוכית ופסיכותרפיסטית, יוצרת, בת זוג, אימא לשלושה ובת לאישה שנעלמה לה מבפנים בעקבות הדמנציה.

אפילוג

ריח הקפה המריר התערבב בניחוח האבק העבש של בית אימא. עמדתי שם, בסלון שהיה פעם מלא בחיים ובצחוק, והבטתי על דמות קטנה ומעט כפופה, שקועה בעולם משלה. אימא שלי. האישה שהייתה פעם כל כך חזקה ותוססת הפכה לצל דהוי של עצמה, לכודה בערפל הסמיך של האלצהיימר. המחלה גנבה ממנה לא רק את זיכרונותיה, אלא גם את מהותה, את אישיותה. האישה החכמה ומלאת החיים שהייתה עבורי חברת נפש, יועצת ומורה, הפכה לאדם זר, מרוחק, אפילו מפחיד. כאב לי לראות אותה ככה, חסרת אונים אל מול המחלה האכזרית.

בתחילה, שתים־עשרה שנה קודם לכן, אחיי ואני הכחשנו כי משהו משתנה בה, התעלמנו מהסימפטומים שהחלו להופיע, מהקוגניציה שהחלה להיפגע. לא... הכול מקרי וחולף, שיננתי לעצמי כמו במנטרה, אני סתם מדמיינת. הזמן חלף, שנה עברה, ואחרי עוד סימן ועוד סימן החשש הלך וגבר, אבל ההכחשה נמשכה. חששתי שאולי מדובר בתחילתה של דמנציה, אך מייד הדחקתי את המחשבה. זה לא קורה, חזרתי ואמרתי לעצמי, מאיפה זה בא לי? מה נסגר? הרי אימא רק בת שישים וארבע, זה גם לא מתאים עכשיו, זה ממש לא הזמן. אלא שאף פעם זה לא הזמן. לבסוף הסימנים התלכדו לכדי פאזל שלם והגיעה האבחנה – אימא שלנו חולה באלצהיימר.

בדיעבד הבנתי שלא הייתי צריכה להתעלם מהאותות, לא לסרב, לא להתנגד. כל אדם מגיב למצבים באופן שונה ומפרש אותם אחרת. ההמלצות שלי בסיום כל פרק מבוססות על החוויות שלי ושל משפחתי, מתוך העולם שלי – מה עבד לי פחות או יותר. זה לא נעשה ונשמע, זה ניסוי, טעייה ותהייה. כמו, לדוגמה, התחלת התיעוד של כל שינוי קטן אצל החולה – בטלפון או על דף נייר – יש לציין את התאריך ומה אירע בו. אם תצליחו לצבור כשבעה עד עשרה מקרים, הרי שהחשש הופך למבוסס, ואז כדאי לשתף אדם שאתם סומכים עליו ולהמשיך עם אחת העמותות או עם אגף הרווחה בעירכם. דברו עם עובדים סוציאליים כדי לברר מה בדיוק עושים עכשיו ואיך לקבל אבחנה על מנת למזער נזקים ולהתחיל לפעול מאחורי הקלעים. העיקר – להתחיל!!! לא לחכות. צעד־צעד, פרה־פרה.

יותר מהכאב על כך שאימא חלתה במחלה שטנית וחשוכת מרפא, חשתי זעם; זעם על המחלה, על הגורל האכזר, על תחושת חוסר האונים. רציתי לעשות משהו, להילחם, למצוא דרך להחזיר את אימא שלי אליי. הדרך הזו, כך גיליתי, עוברת דרך הכתיבה. התחלתי לכתוב יומן, שלתוכו שפכתי את מחשבותיי, את רגשותיי ואת חוויותיי בצל דעיכתה של אימא. הזכרתי הן את התסכולים והן את רגעי האושר הקטנים שנצנצו לעיתים מתוך האפלה הגדולה. כתבתי על אימא ואליה, על געגועיי למי שהייתה, על הצער על כל מה שעוד יכלה להיות, ובעיקר על החלטתי שלא לוותר עליה.

ככל שכתבתי, כך הרגשתי הקלה. המילים עזרו לי "לנקות" את הראש, להכניס סדר במחשבות ולגייס כוחות חדשים. בחלוף הזמן הבנתי שהכתיבה אינה רק פורקן רגשי, אלא גם אמצעי חשוב להתמודדות עם המחלה. הסיפור שבפניכם הוא סיפור על אהבה, על אובדן, על תקווה ועל התמודדות – ההתמודדות שלי ושל משפחתי עם המהפך בחייה של אימא ובחיים של כולנו.

הספר אינו קל לקריאה. הוא נוגע בנושא קשים וכואבים ומציג את המציאות הקשה של משפחה המתמודדת עם אלצהיימר שהתפרץ אצל אחד מיקיריה. זהו מסע מרגש ואמיץ, שנמשך שתים־עשרה שנה, אל תוך עולם האלצהיימר, אל תוך עולם החשכה והשכחה, אל תוך נבכי הנפש האנושית. המסע אינו פשוט, הוא רצוף קשיים ודורש כוחות שכליים ורגשיים כדי להתמודד עם הלחצים, עם הפחדים ועם תחושת הבדידות. אולם בכוחו גם להוביל אל מקומות של אהבה, של תקווה ושל אור.

מכאן חשיבותו של הספר – באפשרותו לסייע לאנשים המקיפים את החולה, לעורר בהם השראה ולהעניק להם תקווה. הוא מראה שאפשר למצוא בתוכנו כוחות ואומץ לב כדי להתמודד עם האתגרים שמציבה המחלה, ולהקל ולו במעט על העומס הרגשי הכבד שהיא מביאה עימה. מעל הכול הוא מראה שאהבה חזקה יותר מכל חולי.

תחושת האובדן והלחץ כתוצאה מהאבחון עלולים לעיתים לגרום לשבר עמוק במשפחתו של החולה. אולם כאשר בני המשפחה מתייצבים יחד ומשתפים פעולה אל מול האתגרים והמהמורות ומאמצים גישה חיובית לחיים, נוצרת קהילה חזקה ותומכת, שמסוגלת להתמודד עם כל הקשיים ולהוביל לצמיחה ולהתפתחות עצמית של כל אחד מחבריה.

כמו שהקדמתי וכתבתי, הספר מבוסס על ניסיון אישי ועל מחקרים מקצועיים וכולל בתוכו טיפים להתמודדות עם המחלה ועם השלכותיה על החולה ועל סביבתו הקרובה. מאחר שמשפחתי ואני למדנו רבות מהתהליך, החלטנו יחד שמחובתנו להעביר את הידע שצברנו הלאה. הספר הוא קצה המזלג מסלט שלם של אירועים לאורך עשור שנים, ובכל זאת אני מזמינה אתכם, קוראות וקוראים יקרים, לצאת איתנו למסע המטלטל שעברנו, ללמוד מחוויותינו החיוביות והשליליות ולאסוף תובנות חדשות שיחזקו ויעצימו אתכם. כולי תקווה שהספר יוכל לעזור לאנשים שעומדים בפני התמודדות דומה, להנחות אותם ולהעניק להם את התמיכה ואת החיזוק שלהם הם זקוקים.