לקבל את עצמך מחדש

עמודים: 266
תאריך הוצאה לאור: 2022

מה משותף לבית מהירח, מתיו השקט מהספר “האסופית”, שלדון קופר מ”המפץ הגדול”, גורילות כסופות גב והתמודדות עם פיטורים? כולם חלק מהספר המיוחד והשונה הזה שכתב יובל גלילי, ספר שהוא מסע במרחבי הנפש שלו בדרך למקום שאליו הוא תמיד חלם להגיע – לקבל את עצמו כמו שהוא.

יובל, בן 34, אובחן עם תסמונת אספרגר. הוא חי את חייו ביחסי אהבה־שנאה עם השונות שלו, שהעניקה לו מצד אחד את הייחודיות שלו, ומצד אחר גם משכה אליה סטיגמות והרבה מאוד כאב. עם המורכבות שבסיטואציה יובל המשיך קדימה בדרך לכל אחד מהיעדים שחלם עליהם: הוא סיים תואר ראשון בחינוך לגיל הרך והוציא תעודת מדריך כושר מוסמך. הוא מתגורר לבדו, מתפרנס בעצמו ומוכיח לכולנו שאין דבר העומד בפני הרצון.

הספר שלפניכם הוא עוד חלום שהתגשם ויצא לאור. היו גם אתם חלק מהמסע.

פתח דבר
ההחלטה להקים את הדף "לא מוזר – שונה", גמלה בליבי במרץ 2013. זה קרה לאחר שהייתי במסיבה שהייתה אמורה להיות מותאמת לאנשים שמאובחנים עם תסמונת אספרגר.

לאחר שנים שסירבתי לצאת למסיבות הסכמתי ללכת, ויצא שזאת הייתה המסיבה הגרועה ביותר שהייתי בה אי פעם, גם משום שלא הייתה מותאמת כלל לאנשים שמאובחנים עם אספרגר. הכוונה אולי הייתה טובה, אבל הביצוע היה גרוע.

במועדון קטן וצפוף, שהיה בכלל אולם למסיבות בת מצווה, נדחסו המוזמנים זה על זה ורק חיפשו מקום לעמוד בו ולהעביר את הזמן. הקירות זרחו בצבעים בוהקים וילדותיים, עם לבבות על התקרות, וזה צרם לי מאוד. הדרך שבה ראו אותנו המארגנים, לפחות לפי דעתי, הייתה כאילו אנחנו ילדים קטנים. הרעש במקום היה נורא ובלתי נסבל, וזה רק הוכיח עד כמה למעשה מי שאירגן את המסיבה לא חשב עלינו, כי להרבה אנשים על הספקטרום קשה עם צפיפות ודוחק, ורעש חזק מרתיע אותם ולא נעים להם.

אחרי המסיבה כעסתי מאוד והייתי קרוב לנטוש את הדרך הארוכה והחשובה שעשיתי עד אז, ושוב להתכחש לעצמי ולהגיד שזה לא אני.

לשמחתי התעשתי ואמרתי לעצמי שאני לא חוזר לנתיב ההכחשה הזה. האנשים שם במסיבה – כל אחד מהם שונה, וגם אני שונה, וזה מה שרבים כל כך לא מבינים. כל אחד מאיתנו הוא אדם בפני עצמו, עם כוחות ועם קשיים, ולכל אחד מאיתנו יש אופי אחר.

אז החלטתי שמכאן אתחיל לכתוב לאנשים את האמת שלי, כדי לעזור לכל מי שמוכן להקשיב ולהבין, ועל הדרך לעזור לי להבין מהם האבחנה והשוני, ואיך הם חלק ממני כאדם שלם.

הבנתי שברגע שהדף ייפתח לקהל אעלה על דרך חדשה, שבה יהיו המון רגעים יפים וגם המון רגעים קשים, וזאת ההזדמנות באמת לבטא את עצמי ממקום שמעולם לא העזתי להתמודד איתו לפני כן כראוי, התמודדות של אדם שמאובחן עם אספרגר עם העולם, עם הקשיים, עם הסטיגמות, עם הפחדים ועם הכישלונות, אבל גם עם ההצלחות, עם החלומות, עם ההישגים ועם ההתפתחות האישית והמקצועית.

ואכן, הדף מלווה אותי כבר שנים ארוכות. הוא חלק בלתי נפרד מהדרך המקצועית והאישית שלי ואני גאה בו מאוד. עכשיו אני חולק איתכם את הטקסטים השונים שכתבתי לאורך השנים. יש שמחים ויש עצובים, יש אופטימיות ויש פסימיות, ויש כאלו שפשוט מייצגים את הלך הרוח מאותה תקופה. אין עלילה רצופה, אבל יש דרך, דרך ארוכה שנפרשת קדימה.

חשוב לי להבהיר כאן משהו: העמוד הוקם לפני היציאה של המהדורה החמישית של ה־DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) שהוא ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקני, ולכן תקראו כאן על מושגים שכיום לא עושים בהם שימוש. כיום נהוג לאבחן בצורה כזאת:

ASD (Autism Spectrum Disorder – הפרעות הספקטרום האוטיסטי) בתפקוד נמוך, ASD בתפקוד בינוני ו־ASD בתפקוד גבוה. גם תסמונת האספרגר, שאכתוב עליה רבות, איננה בשימוש עוד. כיום אנשים שהיו מאובחנים עם תסמונת אספרגר יהיו מאובחנים כ-ASD בתפקוד גבוה או כבעלי פגיעה חברתית-קומוניקטיבית – SCD. כן אכתוב כאן על אספרגר, פשוט כי עד שקיבלתי את עצמי כאדם שמאובחן עם אספרגר, פתאום אמרו לי שאני לא מי שאני ושעליי לאבחן את עצמי מחדש, ולזה אין לי כוח. אני מי שאני, ואם אאבחן את עצמי כל החיים, פשוט אשכח מי אני בסוף.